REKISTERITUTKIMUKSET (8.11.2018 Tiina Ristikari)

Tiina Ristikari Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta kertoi rekisteritutkimuksesta, koska hän toimii Pohjois-Suomen syntymäkohortin tutkimuspäällikkönä. Aluksi tässä blogitekstissä kerron yleistä eri rekistereistä, minkä jälkeen käyn läpi, mitä luennolla kerrottiin rekisteritutkimuksesta terveystieteiden saralla.

Tällä luennolla minulle jäsentyi tarkemmin tilastojen ja rekisterien eroavaisuudet. Tilastoissa tiedot ovat ryhmätasolla, kun taas rekisterissä tieto on yksilötasolla, jolloin yksilöt voidaan tarvittaessa tunnistaa. Tietorekisteri on tietokanta, jota päivitetään ajan tasalle jatkuvasti, tästä esimerkkinä luennolla mainittiin lastensuojelurekisteri. THL ylläpitää useita rekistereitä terveydenhuollon laadun kehittämiseksi. Esimerkiksi sikainfluenssaepidemian ja rokotteen aiheuttamien narkolepsiatapausten vuoksi perustettiin rokoterekisteri, jonka avulla voidaan seurata eri alueiden rokotekattavuutta. Rokotteiden hyötyä voidaan seurata tartuntatautirekisterin avulla. THL ylläpitää myös sosiaalireksitereitä (hoitoilmoitusrekisteri, lastensuojelurekisteri, toimeentulotukirekisteri), Kela seuraa sosiaaliturvaan liittyviä etuisuuksia ja korvauksia sekä Eläketurvakeskuksella on eläkkeisiin liittyviä rekistereitä. Työterveyslaitoksella puolestaan seurataan työhön liittyvien sairauksien esiintymistä. Väestörekisterikeskuksella on rekisterejä, joilla seurataan esimerkiksi kansalaisten perhesuhteita ja osoitetietoja. Tilastokeskuksella on kuolemansyyrekisteri ja sieltä voidaan pyytää esimerkiksi tietoja eri alueiden diagnoosien esiintyvyyttä.  Eri lähteistä tietoa yhdistämällä voidaan selvittää esimerkiksi eri sairauksien esiintyvyyttä, kuten ovatko ne lisääntyneet tai vähentyneet. Rekisterit kuvaavat terveydenhuollon palvelujen käyttöä. Rekistereistä ei kuitenkaan ilmene esimerkiksi tukiverkoston merkitystä, vaan muun tutkimuksen avulla voidaan kartoittaa näitä asioita.

Kuten muullekin terveystieteelliselle tutkimukselle, myös rekisteritutkimukselle täytyy hankkia tutkimuslupa. Hankkeelle on oltava valmis tutkimussuunnitelma, jossa hanke on perusteltu yksityiskohtaisesti ja sillä on tieteelliset perusteet. Tutkimuksella on oltava vastuullinen johtaja ja työryhmä. Lupa haetaan Sosiaali- ja terveysministeriön kautta, mikäli tutkimus koskee useamman laitoksen rekistereitä tai Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta, jos halutaan tutkia sen hallitsemia rekistereitä tai sairauskertomustietoja. Tutkimuslupa voimassa 5 vuotta ja sitä jatketaan tarpeen mukaan.

Joskus tutkijan täytyy hakea rekisteritutkimukseenkin eettisen toimikunnan lausunto. Esimerkiksi raskauden yhteydessä otetut näytteet on rekisteröity ja äideiltä pyydetään luvat tutkimuskäyttöön. Rekisteritutkimukset usein arvioidaan tutkimuseettisessä toimikunnissa tutkittavien arkaluonteisen tiedon turvaamiseksi. Luennolla heräsi keskustelua ajankohtaisesta aiheesta, voiko poliisiviranomainen käyttää terveydenhuollon tietoja? Olisikin tärkeä miettiä, hyötyykö poliisi terveydenviranomaisen antamasta tiedosta? Tällä voi olla seurauksena se, että tietyt sairausryhmät profiloituvat ilman perusteita. Poliisi voisi hyötyä tiedoista, mutta tähän liittyy merkittävä eettinen ongelma yksityisyyden suojan kannalta. Onkin mielenkiintoista seurata, miten tämä keskustelu päättyy.

Mitä oikeastaan on rekisteritutkimus? Rekisteritutkimus on tutkimus, jossa hyödynnetään muuhun tarkoitukseen kuin kyseistä tutkimusta varten muodostettujen rekisterien sisältämää tietoa. Suomalaisten rekistereiden laatua on tutkittu monella eri tavalla ja luennolla todettiinkin, että ne ovat laadukkaita ja luotettavia, joten niitä voidaan hyödyntää myös hoitotieteellisessä tutkimuksessa.

Luennolla otettiin esimerkiksi Syntymäkohortti 1987 – tutkimus, jossa on mukana Suomessa vuonna 1987 syntyneet n. 60 000 lasta ja heidän vanhempansa. Aineistoon on yhdistetty lähes kaikki mahdolliset sosiaali- ja terveysrekisterit, joten se on erittäin kattava. Aineiston avulla voidaan kuvata, millaiset perheolosuhteet ovat olleet, kun lapsi on ollut pieni ja pohtia sitä, miten olosuhteet ovat vaikuttaneet hänen tulevaisuuteensa. Rekisteritiedoissa on hyvä kattavuus, koska tiedot kattavat kaikki. Ne kertovat palveluiden ja etuuksien saannista, mutta niiden heikkous on se, että ne eivät kerro koetusta hyvinvoinnista. Tätä tiedon aukkoa voidaan täyttää muilla menetelmillä toteutettavilla terveystieteellisillä tutkimuksilla. Kohortteja vertaamalla voidaan arvioida, miten esimerkiksi 90-luvun lama on vaikuttanut ihmisten hyvinvointiin heidän myöhemmissä elämänvaiheissaan. Yksittäisen kohortin perusteella ei kuitenkaan voida arvioida taloudellisen ahdingon vaikutuksia vaan tällaisessa tutkimuksessa tulisi verrata kahta kohorttia toisiinsa.